Het is 2017 en mijn lichaam vertoont uit het niets verkrampings- en verlammingsverschijnselen. Ik heb al jarenlang lichamelijke klachten van de stress van de combinatie werk en mantelzorg. Maar nu op een dag zak ik letterlijk door mijn benen, als een stalker van mijn werk mij benadert.
Funtioneel Neurologisch Stoornis (conversiestoornis)
Het duurt uiteindelijk jaren voor ik de diagnose Functioneel Neurologische Stoornis (FNS) krijg, vroeger wel bekend als een Conversiestoornis. Ik lees wat ik erover kan vinden. Zo kom ik erachter dat het uitgelokt kan worden door hevige stress, maar dat er ook een neurologisch component bij zit. Een derde van de mensen herstelt, een derde blijft restklachten houden en een derde herstelt niet.
Hoe het verder gaat
Na de stalking op mijn werk door een forensische cliënt, zak ik thuis door mijn benen. Ik sta achter het fornuis en val met pannen en al om. Als ik opsta van de bank zijn mijn benen week en moet ik me optrekken aan de salontafel. Ik ben bang voor wat er met mijn lichaam aan de hand is.
Angst voor de stalker
Tegelijkertijd ben ik bang voor de stalker, die ik eerder die dag sprak bij de intake. Hij me vertelde hoe hij eerder ook vrouwen stalkte. Zijn manier van stalken was om eerst contact te zoeken via de social media. Bij mij begon het met Facebook Messenger, daarna sms-jes op mijn zakelijke telefoon. De eerste berichten negeer ik. Als het aanhoudt, meld ik het bij mijn werkgever.
Victimblaming
Mijn werkgever zegt dat het mijn schuld is dat ik ben gestalked en dat ik mijn gegevens niet online had moeten zetten. Pardon? Dit lijkt me een mooi voorbeeld van victimblaming. Ik heb in die tijd een eigen praktijk voor gewichtsverlies en gebruik Facebook als advertentiekanaal. Mijn manager wil wel een stopgesprek wil met de stalker doen. Maar het zaadje, dat het mijn eigen schuld is, is geplant …
Gevolgen van FNS
Ik zak steeds vaker door mijn benen en ik verlies het vertrouwen in mijn lichaam. Ik voel angst, omdat mijn lichaam oncontroleerbare dingen doet, en ik voel angst omdat ik nog altijd verwacht de stalker tegen te komen. Ik krijg angst- en paniekaanvallen, weet niet meer of ik mijn zoon op de taxi heb gezet, ik weet niet meer wanneer de school uit is.
Het gaat niet goed met me
Ik heb geheugenverlies en verlies van lichaamsfuncties. Ik word opgenomen op een Psychiatrische Afdeling Algemene Ziekenhuizen (PAAZ). Daar hebben ze geen oog voor mijn lichamelijke klachten en mijn uitval, ondanks dat ik dit meteen meld. Ik zeg dat ik last heb van een acute stress stoornis.
Medicatie, medicatie, medicatie
Ze vinden me op de PAAZ kennelijk te bijdehand. Zij zijn degenen die de diagnoses stellen! Het antwoord van de psychiater op stress is medicatie. Ik krijg veel medicatie door elkaar, wel twaalf verschillende. Medicijnen voor de bijwerkingen van de bijwerkingen van de bijwerkingen. Men vermoedt een depressie, maar zelf geef ik meerdere keren aan last te hebben van een Acute Stress Stoornis ten gevolge van een stalking.
Aan de psychiatrie overgeleverd
Ze zeggen dat ik geen verstand ervan heb (ik ben basispsycholoog). Zij weten het zeker, ik heb een depressie en ik moet een schop onder mijn kont krijgen en in actie komen. Ze zeggen kwetsende dingen, zoals dat ik ‘een dood paard’ ben, waar niet aan te trekken is. Dat mijn onvermogen om te plannen onwil is. Ik doe mijn best en toch lukt het niet.
Diagnose na diagnose
De diagnoses vliegen om mijn oren: depressief, borderline, narcistisch, afhankelijk, vermijdend. Ik heb heel cluster B en Cluster C van de persoonlijkheidsstoornissen langs horen komen. Niet alleen als diagnose over verklaringsmodel of als classificatie, maar vooral vaak gebruikt als scheldwoord. Als ik een afspraak vergeet, zeggen de medewerkers gewoon dat je dat expres doet en een splittende borderliner bent. Al deze diagnoses worden gesteld zonder een gedegen intake, vragenlijst of gestructureerd interview.
Discussie is zinloos
Ik heb mijn hele leven goed gefunctioneerd, op een eerdere burn-out na, dus een persoonlijkheidsstoornis is dan niet waarschijnlijk, weet ik uit mijn eigen opleiding en uit de interviews die ik afneem op mijn werk. Als ik echter in discussie ga met de hulpverlening, zien zij dat als onderdeel van mijn aandoening. Het resultaat is dat ze een nieuwe term, symptoom of diagnose bedenken. Dus ik ga maar niet in discussie.
Machtsmisbruik
Ik merk dat er sprake is van machtsmisbruik. Alhoewel ik reële angsten heb en vrijwillig opgenomen ben om dat ik graag geholpen wil worden, vindt men op de PAAZ dat ik antipsychotica moet slikken. Dat lijkt me heftig en dus weiger ik dat in eerste instantie. Ik heb wel wat kennis van medicatie, maar antipsychotica is zware medicatie. Ik heb te maken gehad met cliënten die er van gaan kwijlen en sloffen.
Zorgmijder
De hulpverlening zegt dat ik een zorgmijder ben als geen antipsychotica zou slikken en dat ik zeker weten rust krijg in mijn hoofd van seroquel. Dus uiteindelijk ga ik overstag, want ik voel me niet goed.
Bewegingen
Eenmaal thuis gaat het niet beter. Nadat ik een aantal keer door mijn benen ben gezakt, krijg ik steeds meer last van bewegingen. Mijn arm maakt ongecontroleerde bewegingen, mijn mondhoek gaat hangen, ik krijg spasmen in mijn gezicht. Soms zie ik weinig tot niets met mijn linkeroog en mijn nek draait naar achteren. Mijn hand en arm staan regelmatig in een verkrampte dwangstand. Ik voel me angstig en wanhopig. Wat gebeurt er met mijn lichaam?
Naar de neuroloog
Ik krijg er geen controle over en ben bang dat het buitenshuis gebeurt onder het autorijden. Wie wil mij zo nog? Ik lijk wel lichamelijk beperkt? Ik kan geen mes en vork hanteren, mijn been zwiept als ik loop. Kan stress dit met een lichaam doen? Is het een bewegingsstoornis ten gevolge van de antipsychotica? Met een hangende mondhoek beland ik uiteindelijk op de spoedeisende hulp en bij de neuroloog. Zij stop acuut alle medicatie van de psychiater.
Van de regen in de drup geraakt
Ik werd opgenomen voor angsten en ontslagen met een hele lading medicijnen en diagnoses. Naast de Post Traumatische Stress Stoornis, die klaarblijkelijk vanaf het begin is geconstateerd (lees ik later in een intakeverslag), heb ik nu een somatische symptoomstoornis. Ik hoor termen als SOLK (Somatisch Onverklaarbare Lichamelijke Klachten) en ALK (Aanhoudende Lichamelijke Klachten). Ook kan het een bewegingsstoornis zijn ten gevolge van een verkeerde reactie op antipsychotica.Wat ik eraan kan doen wordt niet duidelijk, hoeveel vragen ik ook stel.
Bewegingsstoornis?
Ik bezoek een bewegingsstoornissenprofessor in Amersfoort, ik ga naar de pijnpoli, ik krijg Ketamine, een TENS apparaat, middelen tegen spasmen zoals baclofen, ik ga naar de neuroloog, fysiotherapeut, revalidatiearts, ik krijg botox in mijn wang van de kaakchirurg en in mijn nek van de vaatfysioloog.
Ik heb alles verloren
Mijn man is van me gescheiden. Ik heb geen woning meer en al mijn spullen zijn weg. Ik zak weleens door een been in de winkel of op een zebrapad. Er is niemand die me helpt, ze geven liever gas en jagen me op. Ik huil alles bij elkaar van angst en frustratie. Voor balans en steun loop ik met een stok.
Het hostel
Omdat ik geen huis heb, woon ik in het hostel. Daar pushen ze me om corvee te doen en te koken. Op nachten dat het brandalarm uitbreekt (vaak) sleep ik met een been achter me aan mezelf over de gang en de trap af naar het verzamelpunt. Ik beleef dit met de extreme angst of mijn lichaam verder zal inzakken en of ik wel op tijd buiten ben. Door reacties buiten ontwikkel ik straatvrees. Toch moet ik boodschappen doen voor mezelf en de groep en koken. Lang achter het fornuis staan kan ik niet.
Mijn lichaam gehoorzaamt mij niet
Vaak krijg ik mijn hand niet los als ik een pan of het lemmet van een mes vast heb. Dan moet ik met mijn andere hand helpen. Soep die ik gemaakt heb, vliegt door een oncontroleerbare beweging met pan en al door de ruimte. Ik weet niet wat er met me aan de hand is en ik huil tranen met tuiten en voel me wanhopig. Ze denken dat ik het expres doe.
Andere psycholoog
Dan krijg ik een andere psycholoog. Die ziet mijn klachten, hoort mij en constateert een zware burn-out. Hij zet iedereen op zijn nummer: ik heb geen depressie en moet geen schop onder de kunt! Ik heb een zware burn-out met uitvalsverschijnselen en hoe meer ik gepusht wordt, hoe erger mijn aanvallen worden. Ik krijg scheve gezichten van de verpleging en medebewoners, maar vanaf nu moet ik rusten. Hij geeft me een door hemzelf geschreven document over burn-out en dat het jaren kan duren voor je er uit bent.
Achterstevoren diagnosticeren
Mijn sociaal psychiatrisch verpleegkundige maakt het helemaal bont. Hij zegt ineens dat hij eigenlijk geen verstand heeft van trauma en burn-out, maar alleen van persoonlijkheidsstoornissen. ‘Maar’, zo zegt hij blij, ‘dat moet er natuurlijk wel zitten, anders heb je geen post traumatische stress stoornis en raak je niet burn-out.’ Ik doe er maar het zwijgen toe.
Op mezelf wonen
Ik krijg een gehandicaptenflat toegewezen, loop met een stok en ik word gedoucht door de thuiszorg. Ik heb geen controle over mijn arm en ik kan niet zelf mijn haren wassen, tanden poetsen, haren kammen en ook andere zelfzorg lukt niet.
Na drie jaar zoeken, FNS revalidatieplek gevonden
Wat helpt is een combinatie EMDR en revalidatie gericht op functioneel neurologische stoornis. Ik krijg de keuze: de hulpmiddelenroute, of de herstelroute. Ik wil dolgraag herstellen, ik wil bij het derde deel horen dat herstelt en ben bereid om daar hard voor te werken. Na drie jaar zoeken blijkt dat er een revalidatiepraktijk in mijn woonplaats zit.
Afhankelijk
De psycholoog vertelt me dat de kans groot is dat ik een rolstoel terecht kom dus ik neem mijn klachten en mijn revalidatie serieus. Er zijn mensen die denken dat ik de klachten simuleer, om hulp te krijgen. Niets is minder waar: Ik vind het vreselijk als misbruikslachtoffer, om gedoucht te moeten worden en aangeraakt te worden op intieme plekken.
Rust en ondersteuning
Ik kies in eerste instantie voor rust. Dit is niet makkelijk, want al mijn bezittingen zijn weg en ik moet alles opnieuw aanschaffen, tweedehands zoeken of krijgen. Het contact met familie is verbroken. De thuiszorg neemt gelukkig taken over. Als dit allemaal klaar is, kies ik voor de herstelroute en begin ik bij de revalidatie mijn arm en been te trainen. Mijn linkerbeen blijft vaak achter. Tijdens de EMDR blijkt mijn arm allerlei bewegingen uit te beelden, die te maken hebben met vroegkinderlijk seksueel misbruik.
Herstel gaat langzaam maar vooruit
De therapieën zorgen voor een stuk herstel in mijn arm. Mijn been is als eerste weer redelijk functioneel. Hulp bij het douchen is niet meer nodig en er komt hulp in de huishouding voor de zwaardere taken. Ik train en kan steeds verder zonder stok lopen. Ik leer weer fietsen. Ik toon wilskracht, doorzettingsvermogen en veerkracht. Toch blijft het een zware weg.
Sporten
Sporten zou me helpen, maar het zoeken naar een sport die bij mijn beperkingen past is niet eenvoudig. Zwemmen zorgt voor hevige pijnaanvallen in mijn arm (ik heb geen functionele aanvallen meer, maar wel nog pijnaanvallen). Wandelen is leuk, maar niet te ver vanwege de belastbaarheid van mijn been. Dat is een beperding die ook niet altijd leuk voor mensen met wie ik samen ga wandelen. Fietsen is lastig, ook vanwege mijn been en het vasthouden van het stuur. Ik schaf wel een elektrische fiets aan, waardoor ik steun heb voor mijn linkerbeen. Ik vind maar niets wat ik leuk vind, wat niet te belastend is of pijn uitlokt. Ook is het vaak te duur omdat ik inmiddels afhankelijk ben van een IVA uitkering. Lang zitten zorgt nog voor pijnscheuten in mijn been. De klachten van krachtsverlies zijn weg, de spasmen ook, ik heb alleen nog pijnaanvallen.
Dan herontdek ik dansen
Een aantal weken geleden herinner ik me dat ik vroeger heel beweeglijk en lenig was: ik heb geturnd, deed ritmische gymnastiek, danste als dansmarietje tijdens carnaval, gaf dansles aan kinderen van groep acht voor de afscheidsavond van de basisschool, ik nam dansles als hobby, ik vond danssport leuk, zoals Zumba. Zou dat iets zijn? Ik voel me blij bij deze gedachte en haal mijn Zumbaschoenen onder het stof vandaan. Ik begin rustig in de woonkamer met wat eenvoudige Zumba danspasjes met YouTube erbij. Mijn linkerbeen blijft wat achter met de pasjes, toch hou ik het redelijk goed bij.
Mijn lichaam herinnert zich dit!
Mijn armen bewegen mee, in de vloeiende bewegingen en het is net alsof mijn lichaam zich begint te herinneren dat het dit vroeger ook kon. Ik ben mild naar mezelf als mijn linkerbeen achterblijft, of als ik door mijn knie zak. Ik vind het zo leuk dat ik nu iedere ochtend een uur dansjes doe in de woonkamer voor de TV. En ik heb er plezier aan. Ik lig na deze activiteit niet huilend van de pijn op de bank. Mijn lichaam herinnert zich bewegingen die ik al lang niet meer gemaakt heb, en begint zich aan te passen.
Mijn lichaam kent dit ritme
Zumba is een dans waarbij ook met de heupen en de borsten wordt geschud en er is een bepaald ritme. Nadat de herinneringen aan het seksueel misbruik terug zijn gekomen, is mijn lichaam één stijve plank geworden. Ik heb ik angst mijn lichaam te gebruiken en te laten zien. Ook ben ik veertig kilo aangekomen, door alle medicatie. Nu beginnen mijn heupen weer mee te doen en ik voel dat zowel ik, als mijn lichaam, een zucht van verlichting slaakt. We geven ons over aan het ritme van de muziek.
Dansend is mijn medicijn
Nu nog in de veilige omgeving van mijn woonkamer dans ik elke ochtend mijn routine. De boks- en schopbewegingen die bij sommige dansjes gemaakt worden, halen mijn lichaam uit de freeze en doen wat mijn lichaam had willen doen tijdens het misbruik. Soms voel ik kippenvel. Na alle medicatie, oefeningen, botox en artsenbezoeken, lijkt het alsof ik mijn medicijn heb gevonden: Dansen!
Dansend uit de bevriezing
Door te dansen kom ik uit de freeze. Mijn FNS klachten verbeteren en mijn lichaam maakt bevroren bewegingen af, die tijdens het misbruik zijn opgeslagen. Zonder bestraffende therapeuten, zonder medicatie, zonder dwang, gewoon op een speelse manier. Dit draagt bij aan verder herstel, met een fijne bijkomstigheid: ik val ook nog af! Kijk hier mijn favoriete dansvideo.
“Dansen is het medicijn!”